【摘要】 出生缺陷是指婴儿出生时就存在的各种身体结构、智力或代谢方面的异常，通常会给社会、家庭、患者三方面带来严重困扰。为此，我国从2009年开始在全国实施优生促进工程。本文着重分析当前开展优生促进工程所面临问题，并据此提出六条应对之策，即：政府主导机制化、宣传教育体系化、“三级干预”常态化、服务流程规范化、监测服务网络化、责任分工明细化。
【关键词】 出生缺陷干预  优生促进工程  问题  对策
        出生缺陷（birth defection，bd）是全世界共同关注的一个重大公共卫生问题。1992年日，世界卫生组织（who）明确强调：要把出生缺陷预防作为促进人类基本的保健权利得以实现的一个组成部分。我国从1999年开始，国家计生委相继出台“关于实施出生缺陷干预工程方案的通知”、“关于印发优生促进工程实施方案的通知”等文件。目前，通过开展宣传倡导、健康促进、优生咨询、高危人群指导、孕前优生健康检查、均衡营养等工作，全面推进优生促进工程，切实加强出生缺陷干预，已经成为全社会的一个普遍共识。
        一  问题的提出
        在2011年3月5日第十一届全国人民代表大会第四次会议《政府工作报告》中，温家宝总理明确提出要“加强出生缺陷干预”。www.11665.com尽管我国从上世纪80年代起，进行了一系列出生缺陷监测、病因研究和人群干预行动，但据2005年“第二届发展中国家出生缺陷与残疾国际大会”有关资料显示，当前我国仍然是世界上出生缺陷的高发国家。
        据姜春云同志“实施优生促进工程，提高出生人口素质”[1]一文介绍：一方面，我国人口基数大，出生缺陷儿总量多，每年出生时肉眼可见先天畸形和出生后逐渐显现的缺陷约占年出生人口总数的4%—6%，每年新增出生缺陷儿总数约为80万—120万人（相当于每隔40秒就有一个缺陷儿出生）。另一方面，近年来我国出生缺陷发生率不断上升，中国出生缺陷监测中心监测数据显示，从1996年到2007年，我国出生缺陷发生率从8.77‰上升到14.79‰（而根据浙江省出生缺陷监测点统计，该省出生缺陷发生率已从2003年的11.51‰上升到2007年的20.87‰）。因此，当前和今后一个时期，大力实施优生促进工程，减少出生缺陷发生，提高出生人口素质，是全面贯彻落实党的十七届五中全会精神，提升我国综合国力和国际竞争力，促进经济社会协调可持续发展和实现全面建设小康社会战略目标的一项重要任务。
        二  相关知识点
        1、出生缺陷 
        出生缺陷是指胎儿从母体内分离出来时就带有的缺陷，也叫先天异常、先天畸形。它包含两个方面：一是指婴儿出生前，在母体内发育紊乱引起的形态、结构、功能、代谢、精神、行为等方面的异常。形态结构异常表现为先天畸形，如无脑儿、脊柱裂、兔唇、四肢异常等；生理功能和代谢缺陷常常导致先天性智力低下，也就是俗称的“呆、傻、聋、瞎、哑”等异常。二是指婴儿出生后表现为肉眼可看见，或者辅助技术诊断的器质性、功能性的异常，如先天性心脏病、白血病、青光眼等。但不包括出生时损伤造成的异常[2]。
        2、出生缺陷危害
        其一，出生缺陷阻碍个人发展。出生缺陷是我国婴儿残疾的主要原因，严重出生缺陷患儿中，约40％将成为终生残疾。出生缺陷也是导致我国婴儿死亡的重要原因，2007年因出生缺陷导致的婴儿死亡比例达19.2％。其二，出生缺陷影响家庭幸福。调查显示，目前城镇、农村有残疾人的家庭人均年收入分别不及全国城镇、农村居民家庭人均年收入的一半。同时，出生缺陷还给家庭带来难以摆脱的精神痛苦和心理压力。其三，出生缺陷带来沉重社会负担。我国每年因神经管畸形造成的直接经济损失超过2亿元，先天性心脏病的治疗费高达120亿元，唐氏综合征（先天愚型）的治疗费超过20亿元，维持最基本生活费用高达数百亿元[3]。
        3、优生促进工程
        我国从2009年开始在全国实施优生促进工程。其主要目标：①通过健康教育和咨询指导，提高全社会公众的优生科学知识水平和优生意识；②通过优生咨询和高危人群指导，提高对个体夫妇的具体指导帮助；③通过孕前优生健康检查，努力提高人群覆盖率，使每对计划怀孕夫妇都能得到优生科学指导帮助，引导计划怀孕夫妇增强孕前优生健康意识和能力；④采取综合手段实施孕前预防，实现出生缺陷预防关口前移，努力降低出生缺陷的发生风险，避免不良妊娠结局，提高出生人口素质[4]。实施这一工程，其意义在于：一是实践科学发展观、实现人口与经济社会协调可持续发展的重要举措；二是政府扩大基本公共服务、着力改善民生的具体体现；三是提高出生人口健康素质、统筹解决人口问题的崭新历史任务；四是人口计生事业持续稳定健康发展、提高人口计生工作水平的重要途径。
        三  开展优生促进工程所面临问题
        优生促进工程实施以来，各地孕前优生健康检查覆盖率呈逐步上升趋势，受到广大人民群众的热烈欢迎，也得到社会各界的充分肯定。这标志着我国探索以公共财政为支撑，大力实施优生促进工程，提高出生人口素质的工作进入了一个新的发展阶段。总结前一阶段的工作，成绩很大，经验很多，但问题和不足也客观存在。
        1、政府服务方面的问题：一是政策宣传发动力度不够。宣传多停留在面上，导致群众知晓率不高，对工作的重要性、必要性认识不足，影响优生促进工程的深层开展。二是模式流程不清，对采集信息、确定目标人群、动员参查、县乡机构协作、落实后续服务、数据统计和经费管理等环节如何操作与衔接没有科学的设计[5]。三是技术服务能力有待增强。检测能力、设备配置、技术规范等方面尚需改进、加强；优生咨询服务能力，尤其是镇、村计生干部的咨询能力不足，影响服务质量。四是三级防治体系有待进一步健全。国家尚未将产前诊断等二级预防措施纳入国家重大公共卫生服务体系；一、三级预防（即婚前检查和缺陷残疾儿童的医疗救治）虽已纳入公共卫生服务体系中，但受益面过窄[6]。五是管理体制尚未理顺。认为优生促进只是人口和计划生育部门的工作，与民政、卫生、妇联、共青团等部门关系不大，政府主导、部门参与、资源整合的工作机制尚需健全、完善。
        2、服务对象方面的问题：一是不重视。大部分新婚对象、有生育意愿对象认为自己身体健康，不需要特意做婚前检查、优生检测。二是不情愿。
不少年轻人对检查身体存在害羞和恐惧心理，不愿意参加婚检。三是不及时。不少新婚对象不打算马上要孩子，对避孕又过于自信，于是迟迟不做优生检测。四是不知情。特别是在2006年之前就已登记结婚，而在近两年才想生孩子的人中，很多都不知道还有免费孕前优生检测这回事。五是来不及。少部分人未婚同居意外怀孕，想做婚前检查、优生检测也来不及了。
        四  推进优生促进工程的应对之策
深入推进优生促进工程，提高出生人口素质，事关千家万户的幸福，事关国家和民族的未来，是贯彻落实十七届五中全会精神的具体举措，是维护好、实现好、发展好广大人民群众根本利益的实际行动，是一项得民心顺民意的“民生工程”。具体做法：
        一是政府主导机制化。1、突出政府主导。地方党委政府要高度重视，科学部署，将优生促进工程纳入政府民生工作目标，纳入当地经济社会发展总体规划，所需经费列入财政预算，推动建立“政府主导、部门合作、专家支撑、群众参与”的工作机制。2、成立领导小组。具体负责优生促进工程的规划和实施，按要求向上级上报数据、材料；定期召开部门工作联席会议，通报工作进展情况，解决实施过程中发现的问题；将“优生促进工程“作为重要内容纳入人口和计划生育目标责任制，定期对各镇街、各有关部门开展指导、督查和绩效评价。3、落实“六免两补”。即：婚前免费医学检查、孕前免费优生检测、困难家庭孕产妇免费产前检查和高危人群免费产前诊断、病残儿免费鉴定、孕妇免费补充营养素、新生儿疾病和听力免费筛查、困难家庭孕产妇住院分娩补助、困难家庭残疾儿康复训练补助[7]。

        二是宣传教育体系化。1、开展宣传倡导。利用广播电视、报刊杂志、文图宣传品、培训讲座、文艺演出、群众活动、互联网等多种形式，深入开展主题宣传活动，提高全社会对优生促进工程目的、意义和重要性的认识，大力普及预防出生缺陷、优生优育等科学知识。2、开展健康教育。充分利用人口学校和人口文化大院等宣传阵地，举办计划怀孕夫妇培训班、健康知识讲座，引导待孕、已孕夫妇树立科学的婚育观念，改变不良生活方式，远离高危环境，避免接触有毒有害物质，合理营养，预防感染，戒酒戒烟等，培养健康行为，努力降低出生缺陷的发生。3、开展咨询指导。聘请计划生育、妇产科、儿科、心理学、遗传优生等学科专家组建优生咨询专家组，对主动咨询的服务对象提供以生殖保健为核心、与婚育有关的保健知识指导，帮助他们解除疑惑，给予心理上必要的疏导。
        三是“三级干预”常态化。1、一级预防主要是从结婚到怀孕前，通过宣传倡导普及预防出生缺陷知识，加强优生咨询指导，孕前开展婚前检查、优生筛查和营养素补充等综合干预措施，预防和减少出生缺陷的发生。优生筛查和检测的项目主要有：风疹病毒抗体、巨细胞病毒抗体、弓形体抗体、单纯疱疹病毒抗体和梅毒螺旋体抗体（igg）筛查以及乙型肝炎二对半化验等六项。营养素补充主要是对缺乏叶酸、碘、钙等营养素及微量元素的妇女，在专业技术人员指导下补充“斯利安”、“福格森”、“福施福”等营养素，以预防胎儿神经管畸形。2、二级预防主要是从怀孕后到出生前，通过加强孕期保健、围产期保健、开展孕期筛查和产前诊断，早期发现、早期干预，减少缺陷儿的出生。产前筛查是对孕妇怀有先天性缺陷儿风险程度的筛查，目前主要是唐氏综合征和开放性神经管缺陷两种较常见的先天缺陷的筛查。3、三级预防主要是新生儿的疾病筛查和先天性疾病的治疗康复。通过对缺陷儿出生后的严密监测和及时检查，使其得到早期诊断、早期治疗和强化训练，达到避免患儿体格及智力发育障碍的目的，提高患儿生活质量[8]。
        四是服务流程规范化。1、认真调查摸底。只有最大限度的提高结婚适龄人群和计划怀孕夫妇婚前医学检查和孕前优生指导服务范围，优生促进工程的目标才能真正落到实处。要认真组织开展对服务对象的调查摸底工作，由村级调查起报，逐级汇总，做到村不漏组、组不漏户、户不漏人，确保应查对象上门登记宣传率达到 100%。2、加强能力建设。统一服务项目，规范服务流程，加强服务网络建设，改善基础设施条件，提高装备水平，加强出生缺陷预防专项技术培训，整体提升计划生育技术服务人员的业务素质和技术水平，切实为群众提供标准化、规范化的孕前优生指导服务。3、规范档案管理。实行信息化管理和县乡数据联网，建立健全“四档”，即生育档案、优生档案、高危人群监测档案、病残儿档案，建立部门间信息交换平台，提高资料录入率和信息更新及时率，强化跟踪服务[9]。
        五是监测服务网络化。1、县（市）级网络：形成大联合、大宣传的舆论氛围，共同抓好宣传教育，营造优孕优生优育宣传氛围，定期开展有关优生咨询活动；协调各部门，畅通信息渠道，掌握出生缺陷的发生情况和动态变化，做好信息的收集、汇总、分析和反馈工作；负责工程中期评估、终结评估。2、乡镇（街道）网络：建立优生服务队伍，向本辖区内的育龄群众发放宣传资料，动员欲婚青年进行婚前检查，及时到相应专业机构进行孕前优生咨询、筛查，并做好信息收集、上报工作。3、村居（社区）网络：以村级计生服务员、计生协会会员为骨干，建立一支相对稳定的自愿者队伍，做好本辖区目标人群的宣传、服务、管理工作。通过上门送优生券、宣传资料、咨询指导等方式，使目标人群积极参与优生促进工程，建立健全信息档案，使一级预防措施目标人群覆盖率达90%以上。
        六是责任分工明细化。1、人口计生部门：负责孕前培训、孕前检查、叶酸等营养素的补充、必要的终止妊娠手术、病残儿医学鉴定等工作；搞好咨询、服务人员的业务培训；组织计划生育服务站、计生协会积极参与出生缺陷一级预防工作。2、卫生部门：负责优生、优育宣传咨询与技术服务工作；依法做好免费婚检服务、产前检查、产前筛查、产前诊断、新生儿疾病筛查及出生缺陷儿早期康复和治疗等工作。3、民政部门：配合做好婚前医学检查和孕前优生检测的宣传工作；做好可享受减免、补助困难家庭的资格确认工作。4、财政部门：负责做好优生促进工程专项经费的筹集、管理和拨付工作；加强资金使用的监督、检查和绩效评估。5、残联：负责病残儿童的康复治疗与康复训练工作；加强对残疾人的优生优育知识宣传。6、人事劳动部门：负责孕期妇女的用工环境情况监督检查。7、宣传、文化、广电、教育、共青团、妇联、科协、计生协会等单位：积极做好优生促进工程的相关宣传教育培训工作[10]。
参 考 文 献
[1]姜春云.实施优生促进工程 提高出生人口素质[n].人民日报,2010-12-17(15).
[2]李竹.预防出生缺陷知识问答[m].北京:科学出版社.2008-09.(1):1-5.
[3]郑晓瑛等.提高中国出生入口素质的理论和实践－出生缺陷综合预防的理论框架研究[m].北京:北京大学出版社.2006-03.(1):229-240.
[4][7]江帆.优生促进工程工作手册[m].北京:中国人口出版社.2009-08.(1):1-4,9-11.
[5]王光辉,薛俊宏,王琦.对优生优育问题浅识[j].中国中医药现代远程教育,2010, 8(14):113-114.
[6]叶锦茹.优生促进工程的探索与思考－以绍兴市为例[j].人口与发展,2010,(5):110-112.
[8]巩向玲等.让我们的宝宝完美无缺－出生缺陷预防与优生[m].北京:学苑出版社.2009-09.(1):90-104.
[9]张世琨.关于组织开展优生促进工程的思考[j].人口与计划生育,2009,(12):6-7.
[10]季军,车焱,王彩琴,周维谨,张妍,闫立新.城市优生促进工程工作服务模式探索[j].中国计划生育学,2010, 18(7):394-396.